Seguro que si hablamos de la participación del paciente y del ciudadano en la toma de decisiones, de la salud participativa y de la importancia de la cocreación, más de uno bostezará de aburrimiento al descubrir que son las típicas palabras que surgen en todos los congresos y que nunca acaban aterrizando en el día a día.
No vamos a hacer magia ni nada parecido, pero es cierto que en los últimos años se han publicado diversas guías en nuestro entorno con ideas muy interesantes para promover la participación de pacientes y ciudadanos en la gestión sanitaria y en la gobernanza de centros y servicios sanitarios. Vamos a hacer una breve reseña de cada guía.
Participación de los ciudadanos en la toma de decisiones sanitarias.
Se trata de una guía editada en 2018 por la Fundación HUMANS. Analiza la participación ciudadana en diversos ámbitos, abarcando la micro, meso y macrogestión. Además hay conclusiones y líneas de actuación para todos los agentes (asociaciones, políticos, gestores, profesionales, etc).
La guía es de acceso gratuito: documento pdf.
Salut participativa per a una atenció centrada en el valor.
Esta guía recoge recomendaciones para implementar proyectos de salud participativa. Esta editada por la AQUAS (Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya) en 2021. Se estructura en tres bloques: desimplementación de prácticas de bajo valor, toma de decisiones compartidas y mejora de servicios asistenciales.
Es una guía muy práctica y con mucho material de apoyo para cualquier profesional o gestor que quiera poner en marcha un proyecto o, en su caso, fomentar su desarrollo. La guía está en catalán.
El documento es de acceso gratuito: documento pdf.
Documento de consenso del fomento de la participación de los pacientes en el ámbito hospitalario.
Se trata de una guía elaborada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y por SEDISA (Sociedad Española de Directivos de la Salud) en 2021. Se analizan diversos casos de éxito y además se recogen los resultados de un sondeo sobre la percepción de la participación de los pacientes.
En sus recomendaciones incluye propuestas prácticas de mecanismos de participación dirigidas a gestores y políticos.
El documento es de acceso gratuito: documento pdf.
Además de las guías comentadas (que son las más recientes), os hacemos varias recomendaciones adicionales:
– El blog Regimen Sanitatis, que edita Rodrigo Gutiérrez. Incluye mucha información sobre participación de pacientes, como estas entradas (enlace 1, enlace 2) en las que recopila dversos informes y guías sobre el tema. No obstante, todo el blog es un imprescindible para los interesados en gestión sanitaria.
– El blog Avances en Gestión Clínica, coordinado por Jordi Varela, que también ha publicado muchas entradas sobre participación de pacientes.
– Los libros de Victor Montori son muy recomendables. Uno de sus últimos libros es “La rebelión de los pacientes“.
– Entre las revistas más interesantes sobre este tema destacamos: Patient Experience Journal, Journal of Participatory Medicine, Journal of Patient-Reported Outcomes y Journal of Patient Experience.