En uno de los últimos números de la revista Lancet Digital Health, hemos encontrado un artículo breve sobre el impacto de las bases comerciales de datos de salud en la investigación biomédica. En resumen, hay grandes empresas que venden bases de datos para investigación o para estudios de mercado, compuestas por datos de salud de millones de pacientes.
Pero, ¿y la privacidad? ¿y la ética de “vender “datos” de salud? Se trata de un mercado en el que hay mucha demanda, y lógicamente son varias las empresas dispuestas a vender sus datasets (en Estados Unidos es legal, siempre que haya un proceso de anonimización previo). En el artículo plantean la dificultad, en ocasiones, de conocer el origen de los datos y si eso es un obstáculo para hacer ciencia de calidad, ya que al comprar datos, los investigadores o gestores no saben el posible sesgo de los datos.
Pero vamos a dar un paso más. Algunas de esas empresas indican que tienen datos de más de 100 países, y nos entra la duda: ¿se pueden comprar datos de pacientes españoles? ¿de dónde saldrían esos datos? ¿nos estamos perdiendo algo?
Lo habitual es que estas bases de datos obtengan datos de datasets públicos, de los datos de algún artículo científico (a través de figshare, por ejemplo) y, en el caso de Estados Unidos, de las propias aseguradoras o proveedores de servicios, de redes de pacientes, etc.
Esta es la tabla que aparece en el artículo con las bases comerciales de datos de salud más utilizadas en el mundo:
Referencia: Alberto, I. R. I., Alberto, N. R. I., Ghosh, A. K., Jain, B., Jayakumar, S., Martinez-Martin, N., & Celi, L. A. (2023). The impact of commercial health datasets on medical research and health-care algorithms. The Lancet Digital Health, 5(5), e288-e294.
Acceso al artículo (gratuito) en este enlace.