A veces hay que tomar la iniciativa, y si no encontramos lo que necesitamos, pues lo fabricamos nosotros mismos. Detrás de esta filosofía está el movimiento Maker o DIY (Do It Yourself) que, a través de la colaboración, la tecnología y la innovación, promueve el desarrollo de nuevos productos “caseros” y su difusión.
En el ámbito sanitario, hay cientos de ejemplos. Desde la fabricación de estimuladores transcraneales en casa hasta el desarrollo de electrocardiógrafos (algunos muy avanzados y otros casi artesanales). Pero sin duda, el desarrollo más completo se ha producido entre las personas con diabetes, que con iniciativas como NightScout o Open APS han logrado generar estándares que las propias empresas han acabado copiando.
Para saber exactamente que es OPEN APS y Nightscout, hemos querido preguntarle a un experto como Dani Royo, psicólogo, ex-bloguero sobre diabetes (vuelve pronto, por favor) y activista.
Nightscout es un proyecto independiente (en realidad es una comunidad a nivel mundial), sin ninguna industria farmacéutica detrás, que ha permitido visualizar los valores de glucemia de una persona –captados (hackeados) desde un medidor continuo de glucosa- en cualquier dispositivo portátil (smartwatch, tablet, PC, móvil…) de otra persona, generalmente padres o cuidadores. Es importante señalar que la potencia del movimiento surge de la iniciativa de los pacientes, quienes cuentan con un soporte técnico de la propia comunidad, que no sólo permite una constante actualización de los sistemas, sino también de ayuda permanente a los nuevos usuarios.
De visualizar los datos se ha pasado a crear sistemas DIY (Do It Yourself) que toman decisiones sobre dosis de insulina. La comunidad Nighscout tomó los datos y la misma comunidad dio un paso adelante creando proyectos como OpenAps, Loop, Androidaps o Happ que han tomado el camino de crear “páncreas artificiales”, sistemas que mediante algoritmos controlan la infusión de insulina en función de los valores que reciben del medidor continuo de glucosa.
¿Y todo esto para qué lo contamos precisamente hoy? Resulta que The Lancet ha publicado una carta al editor sobre la opinión de los profesionales de los sistemas de pancreas artificial basados en DIY. Y hay algún resultado muy llamativo que queremos comentar. Por un lado tenemos desconocimiento por parte de los profesionales de este tipo de sistemas: el 97% de los encuestados señala que los profesionales deberían aprender más de estos sistemas y un 63% admite que tiene un “conocimiento limitado” de su funcionamiento. Cada vez hay más jornadas dirigidas a profesionales en las que se explican las características de estos sistemas y además muchas veces son los pacientes los que enseñan al profesional los entresijos de su xDrip, su Open APS o Loop. Pero ese 63% duele un poco…
El estudio también muestra una cierta cautela por parte de los profesionales. No olvidemos que estos sistemas DIY no cuentan con aprobación oficial (ni FDA ni marcado CE) y que es el propio paciente el que instala, modifica y mantiene el sistema. De hecho, la encuesta muestra que un 91% de los encuestados no recomendaría el uso de un sistema DIY como opción de tratamiento, aunque habitualmente es el propio paciente el que busca, pregunta, averigua y compara productos hasta encontrar el que mejor se adapta a su situación.
Además del problema ético que supone el uso de dispositivos no autorizados, los profesionales y el propio sistema sanitario saben que el paciente utiliza estos sistemas, y los incorpora a su día a día, y toma decisiones en base a los datos que le proporciona. Saber qué hacen los pacientes (sea o no “legal”) es esencial para estar al día, de hecho es una de las bases de la relación con el pacientes. Aprender y estar al día no es solo ir a congresos o leer la última evidencia, es también conocer el funcionamiento de sistemas de este tipo. Y no hablamos solo de diabetes.
Agradecimiento: a Dani Royo por todo lo que sabe y comparte, y por toda la luz que aporta con esa visión a mitad camino entre un paciente activo y un entrenador de basket.
