En 1987 aún no estaba de moda la transparencia en el sector sanitario, o al menos no se hablaba mucho de ella. Y mucho menos del big data, en una época en la que costaba sudor y lágrimas encontrar datos fiables sobre el sistema sanitario. Sin embargo, a finales de ese año, la Health Care Financing Administration decidió publicar 7 volúmenes con datos de 6000 centros hospitalarios incluidos en Medicare, que incluían 10 millones de ingresos hospitalarios y 735.000 fallecimientos en dichos centros, todos correspondientes al año 1986.
El origen de esta publicación se debió a que numerosos ciudadanos y asociaciones habían solicitado masivamente dichos datos para poder conocer la calidad de su centro hospitalario. El gobierno fue publicando cada año más datos y el salto lo dio precisamente en 1987, con un ejemplo de libro de open data. Pero, ¿qué ocurrió entonces en el sistema sanitario? ¿Como reaccionaron los directivos y los jefes?
En 1990, Donald Berwick, conocido por presidir el Institute for Healthcare Improvement y por ser el administrador (durante un año, entre 2010 y 2011) de Medicare y Medicaid, publicó un artículo en JAMA con el título “Hospital leaders’ opinions of the HCFA mortality data” junto a DL Wald. El artículo se basaba en una encuesta que realizaron a 195 directivos y líderes hospitalarios preguntando por su reacción ante la publicación de los datos de mortalidad de 1987.
Los resultados fueron muy claros:
– El 70% señaló que los datos no eran útiles para el centro.
– El 54% indicó que los datos no eran fiables.
– El 85% respondió que los datos no eran útiles para los consumidores.
– Sólo el 31% utilizó los datos en su centro como herramienta de mejora.
– Un 20% indicó que dicha publicación de datos había provocado problemas en el hospital.
24 años después de aquella publicación, un grupo de investigadores coordinado por Peter Lindenauer (del Center for Quality of Care Research) hicieron una encuesta muy similar pero basada en la información que Medicare y Medicaid publican en su web Hospital Compare: “Attitudes of hospital leaders toward publicly reported measures of health care quality“. El paso de los tiempos no perdona, y la evolución del mundo de la gestión, junto a la creciente importancia de la transparencia en el sistema sanitario, han cambiado de forma drástica los resultados del experimento de Berwick.
La preocupación continúa pero esta vez por la posible mala interpretación que se haga de la información o por la relevancia de los datos. Ya apenas existen dudas sobre la fiabilidad de los datos. Y esta vez sí, los líderes y directivos utilizan la información en su centro hospitalario:
– Un 87’1% utiliza la información de la web en sus informes públicos.
– Más de un 90% revisa los datos junto a los jefes y mandos asistenciales y junto al resto de directivos.
– Hubo algún comentario negativo asociado a que el hecho de elegir unos determinados indicadores para publicar en la web puede implicar que otras acciones de mejora de la calidad queden relegadas a un segundo plano.
Además la percepción de como la organización reacciona antes estos datos es muy interesante, ya que más del 70% de los encuestados indicó que la publicación de estos datos estimula la mejora constante en el hospital. En resumen, una información útil para la mejora de la calidad y una medida que en 20 años se ha asentado en la realidad sanitaria en Estados Unidos.
Sin embargo, como era de esperar y por si alguien se lo preguntaba, la evidencia respecto a la relación entre publicación de datos y la mejora de la calidad es… insuficiente para sacar conclusiones claras. Además, tal y como señala este comentario publicado en JAMA, para mejorar la calidad no es suficiente con la actitud de los líderes, ya que es necesario que se traslade esa información y esa voluntad de cambio a todos los profesionales. Y quizás en esa segunda parte, haya alguna que otra grieta.