¿Participación del paciente en la toma de decisiones? Pues sí, es posible hacerlo y muchas veces solo hace falta ponerse en marcha. Vale, todo esto puede sonar un poco a Mr. Wonderful (“querer es poder” y cosas así), pero ya lo decía Berwick: “workers and leaders can often best find the gaps that matter by listening very carefully to the people they serve: patients and families“. Incluir a pacientes en jornadas, congresos y mesas redondas sirve para escucharles y conocer su opinión pero, si después esa opinión no se incorpora a la toma de decisiones, todo será inútil.
Para demostrar que es posible, hoy traemos un reciente artículo publicado en la revista Patient Experience Journal titulado “Utilising co-design to improve outpatient neurological care in a rural setting“. Este artículo describe la metodología para el rediseño de los cuidados a pacientes en consultas externas con problemas neurológicos incorporando la opinión de los pacientes y de los profesionales.
Los autores incorporaron a dicho proceso de codiseño a un paciente en el propio diseño del estudio y a 4 pacientes en la revisión de las preguntas para asegurar su idoneidad. Finalmente, otros pacientes participaron en las entrevistas y en los grupos de discusión. Los grupos de discusión de profesionales y de pacientes se reunieron de forma diferenciada y con las conclusiones de dichos grupos y de las entrevistas se elaboraron varias propuestas de cara a mejorar la atención.
Entre los temas que más preocuparon a los pacientes se encontraban: la demora en la atención, la importancia del tratamiento y recomendaciones que reciben de los profesionales y la necesidad de incorporar al paciente en la toma de decisiones sobre el tratamiento. Este tipo de procesos sirven para priorizar y enfocar adecuadamente los servicios sanitarios. En este época de sanidad basada en el valor, los procesos de cocreación deberían ser casi obligatorios, además de usar los indicadores tipo PREM y PROM.
Eso sí, además de realizar este proceso de codiseño (o cocreación), es necesario algo mas: utilizar las conclusiones y propuestas de ambos grupos en el diseño o transformación del servicio o proceso. Hacer todo ese trabajo previo para no tener en cuenta las propuestas, no tiene sentido.
Y si alguien está interesado en este tema, os dejamos algunas referencias adicionales:
– Robert, G., Cornwell, J., Locock, L., Purushotham, A., Sturmey, G., & Gager, M. (2015). Patients and staff as codesigners of healthcare services. Bmj, 350, g7714. [enlace al texto completo]
– Prior SJ, Campbell S. Patient and Family Involvement: A Discussion of Co-Led Redesign of Healthcare Services. J Participat Med 2018;10(1):e5. [enlace al texto completo]
– Donetto, S., Pierri, P., Tsianakas, V., & Robert, G. (2015). Experience-based co-design and healthcare improvement: realizing participatory design in the public sector. The Design Journal, 18(2), 227-248. [enlace al texto completo]
– Ben‐Tovim, D. I., Dougherty, M. L., O’Connell, T. J., & McGrath, K. M. (2008). Patient journeys: the process of clinical redesign. Medical Journal of Australia, 188(S6), S14-S17. [enlace al texto completo]
– Crawford, M. J., Rutter, D., Manley, C., Weaver, T., Bhui, K., Fulop, N., & Tyrer, P. (2002). Systematic review of involving patients in the planning and development of health care. Bmj, 325(7375), 1263. [enlace al texto completo]
– McCarron, T. L., Noseworthy, T., Moffat, K., Wilkinson, G., Zelinsky, S., White, D., … & Marlett, N. J. (2019). Understanding the motivations of patients: a co‐designed project to understand the factors behind patient engagement. Health Expectations, 22(4), 709-720. [enlace al texto completo]
– Bate P, Robert G. Experience-based design: from redesigning the system around the patient to co-designing services with the patient. Qual Saf Health Care. 2006 Oct;15(5):307-10. [enlace al texto completo]