Poco a poco hemos conseguido derribar algunos muros entre los pacientes y los profesionales: nuevos modelos de toma de decisiones, empowerment, pacientes en congresos médicos, etc. Sin embargo, el cambio de rumbo sigue adelante y llega al terreno de las revistas científicas, ya que están surgiendo iniciativas para que el paciente adopte el papel de revisor de manuscritos antes de su publicación, y pueda opinar sobre el texto.
El BMJ ya se ha lanzado de lleno y ha abierto un formulario para reclutar a pacientes que quieran revisar manuscritos, e incluso ha publicado una breve guía para la revisión de textos dirigida a los pacientes que quieran participar. La iniciativa va dirigida a pacientes, familiares, cuidadores, etc. La revisión se centra en aspectos clave para el paciente: si hay información relevante para el paciente y es clara, la utilidad del proceso o tratamiento propuesto desde su perspectiva, si los resultados del estudio son resultados útiles para el paciente (o si deben considerarse otros alternativos), si presenta información que el paciente y el profesional puedan compartir y discutir.
Aquí tenéis la opinión de un paciente revisor del BMJ que habla de la desconexión casi total entre lo que se dice en los artículos (los autores viven en una “burbuja académica“) y la realidad de los pacientes:
“I recently reviewed a paper for The BMJ and as a non-academic I was terrified of saying what I actually thought of it – I agonised over the words…. I wanted to be constructive, challenging, and polite, but the bottom line was that I felt that the authors of the paper were in an academic bubble and very divorced from what I experience, read, and talk about in real life. A huge relief then to see the other reviewer felt the same way! It was a steep learning curve and a big leap to have faith in my own views and not be afraid to share these with the authors and The BMJ’s editorial team.“
Biomed Central también se ha dado cuenta de la necesidad de contar con los pacientes y han lanzado una nueva revista llamada Research Involvement and Engagement. Se trata de una revista interdisciplinar centrada en temas relativos a la participación y el compromiso del paciente en todos los campos de la investigación biomédica. Los editores principales son Richard Stephens, paciente oncológico, y Sophie Staniszewska, que dirige el Patient and Public Involvement (PPI) and Experiences of Care Programme en la University of Warwick.
¿Alguna revista en castellano se ha planteado la incorporación del paciente a su equipo de revisores? ¿Será la nueva moda para 2015?
Importantes los datos que se pueden obtener de los pacientes para conocer más de cerca las enfermedad que la gente adolesce. Puntos como los desequilibrios físicos son parte de las enfermedades, son manifestaciones que el cuerpo expresa cuando algo no esta bien.