En España, y en otros muchos países, el acceso a los datos de salud de cada ciudadano se realiza con la máxima seguridad, para evitar que alguien ajeno a la relación entre el sistema sanitario y el propio paciente pueda conocer esa información. Pero, ¿y si el paciente quiere que esa información la conozcan y gestionen otras personas?
Un reciente artículo publicado en JAMA (“Care Partners and Online Patient Portals“) habla precisamente de la importancia de permitir que cuidadores o familiares puedan acceder sin problema a la información sobre salud que los portales para pacientes incluyen. Dado que se encargan de ayudar al paciente, es lógico que este quiera que conozcan esa información.
El artículo cita una encuesta realizada en 2010 que incluye una pregunta dirigida a los usuarios de un portal de información de salud que nos ha llamado mucho la atención: ¿te gustaría compartir la información con otras personas?
Y no sólo compartir información, sino permitir que se realicen ciertas acciones como pedir cita, comunicarse con el profesional, extraer información, etc. Si el cuidador es una parte esencial en la salud de una persona, debe tener total acceso a la información de que dispone el paciente. Un aspecto que los actuales proyectos de “carpeta personal” (la denominación más utilizada por aquí) deberían contemplar, más allá de que el paciente ceda sus claves de acceso.
Nota: la foto es de Tom Raftery.
Nota: la foto es de Tom Raftery.
Es un debate peliagudo. Si es para hacer estudios que puedan ayudar a más gente, no me importaría compartir mi información sanitaria.
Muy peliagudo es esto…Lo de ceder las claves personales para acceder a tu "carpeta personar" abre una brecha importante que puede llevar a que se violen derechos fundamentales de acceso a datos de carácter personal y más con el nivel de seguridad de los de salud.
Por otro lado estoy 100% de acuerdo con la importancia que para la salud del paciente tiene el hecho de que sus cuidadores accedan a los datos de salud, pero habría que buscar otras vías de acceso mediante protocolos de seguridad específicos.
Saludos Sr. Máñez!! 😉
El cuidador no es un tutor. No toma decisiones…o no debería de tomar decisiones….o sí, que tampoco lo tengo yo tan claro.
Pero como la casuística es enorme, seguro que hay lugar para situaciones donde el cuidador debe decidir y por tanto conocer detalles de la salud de la persona que cuida.
Pongo el ejemplo del foro vida independiente http://www.forovidaindependiente.org/
Son grandes dependientes o con diversidad funcional como ellos proponen que se les llame.
Sus asistentes personales (de los que dependen en enorme medida) no deciden nada ejecutan sus órdenes…¿deberían ellos conocer y tener acceso a sus datos de salud?
¿solamente a los necesarios para ejercer su trabajo de asistente?
Complicado lo que planteas, sin entrar en aguas muy profundas a esta hora de la mañana, es indudable que mis datos son míos, pero por otra parte lo primero que me ha venido a la mente es la posibilidad de utilizar el servicio público como un mero generador de datos que sean explotados por otras personas a coste cero. Ya se que hay mucho más que esto, pero no es hora.
Gracias por tu entrada ya hy tema para pensar hoy
El problema es que alguien pueda usar esos datos para denegarte una hipoteca o un seguro
El principal problema como siempre, es el uso que hagan las grandes compañías, viendo "números" y "economía" donde hay personas y sentimientos. Por lo demás, si quieres que tu cuidador sepa tus datos, no tienes más que decírselos.