Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, que en España coordina la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo de este día se centra en la educación y en conseguir un entorno educativo adaptado a las necesidades de los pacientes. Y no sólo eso, hay muchos más objetivos como dar visibilidad a estas enfermedades, sensibilizar a personas, empresas y organizaciones, y posicionar las enfermedades raras en la agenda política española.
Actualmente hay más de 7000 enfermedades denominadas “raras”. Su rareza no es otra que el bajo número de pacientes que las padecen: menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Precisamente su definición es su principal obstáculo: para los profesionales sanitarios, es difícil conocerlas bien (se descubren 5 enfermedades nuevas cada semana); su complejidad entorpece su investigación; para la industria farmacéutica es muy costoso crear tratamientos. Sin embargo, al final el que acaba sufriendo todos esos problemas es el paciente.
Precisamente, en abril de 2013 se lanzó un informe titulado “The rare disease impact report” acerca del impacto de este tipo de enfermedades sobre los pacientes. El informe lo elaboró un grupo de expertos y sus datos se basan en una encuesta a pacientes, además contó con el apoyo de la empresa Shire. Como resumen os ofrecemos esta infografía que resume muy bien todos los problemas que hay detrás de las enfermedades raras (además de la propia enfermedad):
Toda la información sobre el día de las enfermedades raras en la web Rare Disease Day o en twitter a través de @rarediseaseday.