Recientemente han aparecido dos referencias imprescindibles para saber algo más del uso de internet por pacientes con cáncer. En primer lugar, la prestigiosa revista Journal of the National Cancer Institute publica un editorial titulado “Cancer Patients Connect on the Internet“.
Norra MacReady, en dicho editorial, habla de información online sobre cancer, de la nueva relación médico-paciente y de algo muy importante: Peer-to-Peer Health Care. Esta denominación describe el proceso de compartir información privada sobre salud y obtener ayuda o información sobre una enfermedad de personas desconocidas. Un buen ejemplo son los grupos de apoyo online de la Cancer Support Community con encuentros semanales de 90 minutos de duración. En el proceso de alta en el foro se deben aceptar, entre otras, las siguientes clausulas:
“I understand that these CSC Online Support Groups are for information exchange and support and are not psychotherapy“.
“Informed Consent: The Cancer Support Community’s Online Support Groups are meant as educational and informational support programs only. The Cancer Support Community does not offer medical or religious advice in our programs. The Cancer Support Community focuses on social and emotional support and education. At times, the transcripts from the online support group meetings are used in supervision and/or are evaluated by our research staff.“
Otro artículo, esta vez en Annals of Oncology, habla del uso de inernet por pacientes de cáncer en España y sugiere la necesidad de prescribir links de confianza por parte de los profesionales. El artículo se titula “Internet use by cancer patients: should oncologists ‘prescribe’ accurate web sites in combination with chemotherapy? A survey in a Spanish cohort” y ofrece algunos datos muy interesantes:
Me parece muy útil y necesario que existan webs de ayuda para este tipo de enfermedades tan terribles, pero lo que hay que aclarar y tener bien en claro es que no todo lo que esta en internet es confiable, hay muchas paginas que hablan porque es gratis, y hay que saber diferenciar. Saludos!
Curioso, ojalá se prescribieran links, prescribiéramos links fiables, pero no sé qué decirte, creo que para muchos de mis pacientes (y sus familias) eso se les quedaría "grande". Cuando se les ve demandantes, curiosos, interesados… sí, claro que sí. Pero cuando están perdidos y "entregados" a "Yo he venido aquí para que me hagáis lo que tengáis que hacerme" Y cuando necesitas una opinión, te sientes incapaz de elegir por ellos (o preferirías no hacerlo) finalmente lo haces porque no hay otra forma. Todavía son muchos, pero muchos los pacientes así. Supongo que lo sabéis ya, pero con ellos nada de links, bastante si consigues que entiendan lo que les estás diciendo y repitiendo una y otra vez.
En cuanto a la información que buscan, tengo claro que suele ser dirigida a su tipo de cáncer, pronósticos… más que a los tipos de tratamientos y sus características… Algunos sí, claro está, pero los menos.
Un abrazo, y gracias! Me ha gustado mucho.
PD: Disfruta de Escocia.
Gracias por la recomendación de estos dos artículos Miguel Ángel. Sin duda, conocer los comportamientos de los pacientes y sus familiares ayuda a replantear el desarrollo de proyectos de salud 2.0, guías, blogs y otros recursos que contribuyan a informar y formar a este colectivo. Creemos que se está dando un cambio de paradigma, y aunque quizá no avance a la velocidad que todos esperamos, el ePaciente, empoderado y proactivo, está cada vez más cerca. Como señala el Dr. José Luis de la Serna en esta entrada de su videoblog en El Mundo http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/05/07/codigosalud/1336389935.html, un paciente que conozca realmente su enfermedad y esté al tanto del tratamiento de la misma, tiene más posibilidades de seguir integrado en su entorno social y profesional. Por ello, desde Merck apoyamos todas las iniciativas que apunten a la difusión de contenidos de salud fiables, que sensibilicen y enriquezcan los conocimientos de los pacientes y la población general. Un saludo!