A muchos pacientes les gusta contar su experiencia online. Redes como estudiabetes.org, CureTogether o Patients Like Me son grandes ejemplos, y en España cada vez más el paciente se lanza a hablar en internet sobre su enfermedad, sus tratamientos y sus miedos (foros generales como enfemenino.com o forocoches son grandes ejemplos).
En el reciente informe “Seeking Social Solace. How Patients Use Social Media to Disclose Medical Diagnoses Online” se estudia la difusión pública por el propio paciente de sus datos de salud. Se analizaron más de 60000 declaraciones de enfermedad por parte de los propios pacientes en internet. Entre los resultados, la plataforma más usada para hablar de su propia enfermedad son los blogs (51%), seguidos por foros (30%) y por twitter y facebook (ambos con un 7%).
Respecto a las patologías o síntomas que más se declaran de forma abierta, esta es la gráfica con los datos, que encabezan los pacientes con cáncer (40%) y diabetes (16%).
Y hasta habrá quien sufra varias de ellas a la vez. Ahora a buscar en el agua, la comida, el aire que respiras y las microondas; que en áfrica estos quesitos serían de otra manera…
En redpacientes, una de nuestras secciones dentro de la comunidad es Casos como el tuyo, donde los miembros narran su experiencia con la enfermedad. Hemos añadido, con el permiso de los mismos, algún ejemplo en nuestro blog: http://bit.ly/oa5U5E
Además, los pacientes poco a poco se animan a utilizar los nuevos medios. Estamos realizando una consulta de cómo aprovechan ellos Internet y alguno hasta ha contestado en vídeo: http://bit.ly/qE8vSR
Contar sus experiencias, en definitiva, pese a ser un trabajo interno, les termina por conectar con los demás.
Desde el equipo de la Fundación CIEN, estamos de acuerdo en que hablar de una enfermedad, como el Alzheimer, en la red resulta un alivio para los enfermos y sus familiares. Además recomendamos buscar asociaciones en las que pueden además encontrar mucho apoyo.
Hola, yo os recomiendo la web http://www.forumclinic.org a mi me ha ayudado