Las redes sociales de pacientes acumulan un tesoro muy importante, su principal activo: datos, muchos datos. Y por ello, cada vez es más habitual ver como las propias redes publican artículos que proporcionan detalles muy interesantes sobre el comportamiento de los pacientes que buscan información en internet y además participan en la red en cuestión.
Un ejemplo es Patients Like Me, una conocidísima red de intercambio de información de pacientes. Un equipo de profesionales de la citada red ha publicado en Journal of Medical Internet Research un artículo titulado “Sharing Health Data for Better Outcomes on PatientsLikeMe“.
Es llamativo que entre un 6% y un 21% de los miembros de la red cambiaron de médico como resultado de usar Patients Like Me. El mayor porcentaje se dio en la comunidad de fibromialgia. Hace unas semanas hablamos en saludconcosas de las motivaciones que empujaban al paciente a cambiar de médico y una de las principales era precisamente hablar con familiares o amigos, aspecto que se puede sustituir por utilizar el conocimiento que genera en las comunidades de cada enfermedad.
Interesante pero poco original reflexión. En realidad los pacientes de fibromialgia tienen una alta tasa de cambio de médico, según algunos expertos con los que he ido hablando estos años. Esto es porque en realidad nadie les da una cura 100% efectiva, y van y vienen en busca de soluciones. Está claro que internet es cada vez más el primer medio de información, pero no el único, y que cuando uno busca es que ya ha decido al menos sondear si encuentra algo mejor.
Interesante pero poco original reflexión. En realidad los pacientes de fibromialgia tienen una alta tasa de cambio de médico, según algunos expertos con los que he ido hablando estos años. Esto es porque en realidad nadie les da una cura 100% efectiva, y van y vienen en busca de soluciones. Está claro que internet es cada vez más el primer medio de información, pero no el único, y que cuando uno busca es que ya ha decido al menos sondear si encuentra algo mejor.
Los pacientes cambian de médico por motivos personales (error diagnóstico, falta de "conexión", espectativas incumplidas -recetas o pruebas de otros no realizadas-) o por consejo de conocidos. En medicina basada en la evidencia esos criterios no supondrían ni una E (opinión de expertos, de lo más bajo). Pero ahí está. Eso generalmente causa "consultas escoba", aquellos médicos que, por ser poco metodológicos y muy condescendientes con las peticiones del cliente, reciben todo lo que sale rebotado de las otras consultas. Gasto sanitario disparado, elevado número de interconsultas y lista de espera, pero clientes satisfechos "porque se lo dan todo".
La mejora del sistema sanitario empieza por la valoración, cuidado y buen uso de lo que los pacientes tienen a su disposición.
Totalmente cierto, poco metodológico pero cierto. El paciente pregunta y la vecina le ayuda a decidirse. Realidades poco basadas en estudios pero que están ahí…
Gracias por los comentarios!
Creo que cualquier médico pagaría por no recibir a pacientes con fibromialgia (a no ser que cobren por consulta, y creo que ni por esas).
Alguien me dijo una vez que la fibromialgia no es una enfermedad, es un estilo de vida.
Al respecto de pacientes empoderados recomiendo esta historia del profesor Zurita.